世界上有这样一群人：

他们非常脆弱，

不能受伤，

哪怕轻微的碰撞，

也可能造成出血，

甚至危及生命。

他们是血友病患者，

也常被称为“玻璃人”。

今年的4月17日，也就是明天

是第36个“世界血友病日”

主题是：

“认识出血性疾病，积极预防和治疗”

血友病是一种罕见的遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，根据缺乏的凝血因子不同，可以分为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏型血友病A，和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏型血友病B，其中以血友病A较为常见。

运动过程中难免遇到磕碰，因此很多人认为血友病患者不适合。但其实这是一个误区——在充足因子的保护下，适当的运动对血友病患者来说很有裨益，安全适宜的运动能增强关节的稳定性、以及肌肉的力量，减少出血的发生。与此同时，也可通过适当的运动帮助让患者更好地融入社会生活，提升生活质量。

划重点：

• 血友病患者需要在专业医生的全面评估之后，选择合适的运动方式、运动强度；

• 运动前充分了解是否需要配备辅助器具，以及保护要点、运动技巧等知识；

• 如果关节反复出血或者有明显肌肉骨骼功能障碍的患者，应在关节健康允许的范围内进行治疗性锻炼，在医生的帮助下制订个体化运动方案。

   

这需要综合自身条件和能力与个人兴趣去选择。对于关节功能状况尚好，非出血期的血友病患者而言，在预防治疗的基础上可以参加一些出血风险较低的运动。

• 游泳：游泳能够有效地锻炼全身各个部位的肌肉，增强肌肉力量和耐力，并且水的浮力减轻了对关节的冲击，既不碰撞又非负重。

• 慢跑：在软质地面上尝试短距离慢跑，可以增强下肢肌肉力量，放松筋骨，激活血液循环。但是注意时间不可过长，避免造成膝盖损伤。

• 骑功率自行车：骑功率自行车改善了呼吸系统功能，增强了下肢肌肉力量，同时由于车座分担了身体的重量，所以骑车对膝关节压力较小。
   

  

  
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血友病患者如遇意外造成急性出血，应该怎么办呢？此时，可以使用“冷静高压”(RICE)原则先行自我急救。

• 制动（Rest）：受伤后立即停止运动，让受伤部位静止休息；

• 冷敷（Ice）：受伤部位马上冰敷，以减轻炎症反应和肌肉痉挛，缓解疼病；

• 加压(Compression）：对受伤部位使用弹力绷带等进行适当加压包扎；

• 抬高（Elevation）：抬高受伤部位，利于血液回流，减少出血渗出；

参考文献：

1. 中华医学会血液学分会血栓与止血学组, 中国血友病协作组. 血友病治疗中国指南（2020年版） [J] . 中华血液学杂志,2020,41 (04): 265-271. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2020.04.001

2. 中国血友病协作组, 中国罕见病联盟血友病学组. 中国血友病骨骼肌肉并发症康复评估与治疗专家共识[J]. 罕见病研究, 2022, 1(4): 420-427. DOI: 10.12376/j.issn.2097-0501.2022.04.010

3. Kathy Mulder.血友病运动指导[M].WorldFederationOfHemophili,2006.